В Совете Федерации намерены расширить список орфанных заболеваний, лечение которых финансирует государство, несмотря на то, что министр финансов ранее говорил об обратном.
Председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский сообщил о намерениях парламента увеличить число редких (орфанных) заболеваний, лечение которых будет финансироваться федеральным бюджетом. При этом Рязанский не уточнил, когда это произойдет конкретно, пишет сегодня «КП».
Орфанными заболеваниями называются особо редкие патологии, преимущественно генетические. Это болезни, которые встречаются не чаще чем 1 случай на 10 тысяч человек. С момента образования российского списка редких заболеваний он был увеличен в два с половиной раза, с 86 патологий в 2008 году, до 215 в 2014 году.
Главная их проблема как раз и заключается в их низкой распространенности. Отсутствие большого материала для исследований и мизерный рынок для медицины делает изучение и производство лекарства для этих болезней непрактичным, причем, как для ученых, так и для фармацевтически компаний. Вот из-за этих особенностей государству и некоммерческим организациям и приходится решать данную проблему.
С 2008 года в России действует программа «Семь высокозатратных нозологий», направленная на централизацию закупок за счет средств федерального бюджета наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов. С 2019 г. программа превратилась в «Двенадцать нозологий», так как была дополнена рядом заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Все препараты закупаются Минздравом на федеральные средства.
Главный внештатный специалист по генетике Минздрава Сергей Куцев считает, что государство постепенно поворачивается лицом к проблемам наследственных заболеваний. В качестве доказательства, специалист привел в июньском интервью «Огоньку» пример, когда из федерального бюджета была выделена крупная сумма на финансирование лечения мукополисахаридозов.
«Также обсуждается включение в стандарты предымплантационной диагностики и соответственно возможности ее оплаты. Идет диалог по расширению неонатального скрининга. Министерство здравоохранения поддерживает эту идею и в прошлом году направляло соответствующие документы правительству, поскольку вопрос находится на контроле администрации президента. Тем не менее пока эта инициатива не была поддержана Министерством экономического развития и Министерством финансов», — подчеркнул эксперт.
В то же время ранее министр финансов РФ Антон Силуанов заявлял, что правительство РФ не рассматривает вопрос об увеличении числа орфанных заболеваний, которые финансируются из федерального бюджета.
